Los datos genéticos pueden ser pirateados y estás son las consecuencias
La información personal de millones de personas que enviaron muestras de su ADN a servicios de pruebas para consumidores se ha filtrado en ataques de alto perfil en los últimos años.
Ha generado dudas sobre qué tan seguros son esos datos genéticos. Catorce millones de personas escupieron en un frasco y enviaron su ADN a 23andMe para que lo analizaran, en busca de información sobre su ascendencia y su salud. Muchos lo hacen sin pensar demasiado en lo que están regalando: mi serie que investiga las consecuencias imprevistas de las pruebas de ADN en el hogar para BBC Radio 4 y BBC Sounds se titula The Gift porque entregamos estos kits casualmente como regalos de Navidad y cumpleaños. La misión declarada de la empresa es: «Ayudar a las personas a acceder, comprender y beneficiarse del genoma humano».
Sería profundamente preocupante atacar a cualquier grupo basándose en lo que su ADN revela sobre su herencia étnica. El posible objetivo de la violación de 23andMe contra personas de ascendencia judía y china ha sido planteado por varias figuras destacadas de Estados Unidos, entre ellas el fiscal general de Connecticut y un miembro del Comité de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones del Senado de Estados Unidos.
Cuando las bases de datos contienen información muy confidencial, generalmente se necesita más de una contraseña para acceder a ella; piense en iniciar sesión en su cuenta bancaria en línea, por ejemplo. La mayoría de nosotros ahora estamos muy acostumbrados a la verificación de dos factores (que utiliza un paso adicional, como un código recibido en un mensaje de texto o en una aplicación de autenticación) cuando usamos nuestras tarjetas de crédito o vemos documentos confidenciales en línea. Pero antes de octubre de 2023, este no era un requisito necesario para acceder a una cuenta en 23andMe, a pesar de que contenía datos de ascendencia genética junto con información geográfica y biográfica.
Incluso si fuera posible mantener datos tan sensibles como nuestro código genético a salvo de los piratas informáticos, no hay garantía de que una vez que hayamos dado nuestro consentimiento para compartirlos con una corporación permanecerán en su posesión.
En diciembre de 2020, la firma de inversión neoyorquina Blackstone compró Ancestry, uno de los mayores competidores de 23andMe, por 4.700 millones de dólares (3.700 millones de libras esterlinas). Las empresas se basan enteramente en datos. Los detalles genéticos ahora se pueden vender, comercializar y adquirir, junto con otros activos y propiedad intelectual corporativa. El ADN tiene valor, y ese valor por temas legales pertenece a la empresa.
Independientemente de la motivación, cualquier violación que involucre datos genéticos tiene consecuencias potencialmente de amplio alcance.